Долгий путь к выздоровлению

Двухлетняя Ульяна Могутова из города Вельска Архангельской области ведет борьбу с редким заболеванием

 

Ульяна – второй ребенок в семье, очень желанный. После ее рождения семья жила в подвешенном состоянии, не понимая по какой причине ребенок так медленно развивается и много спит. Врачи ставили разные диагнозы, и все они звучали очень страшно. Наконец, после серии лабораторных анализов, прозвучал диагноз синдром Прадера Вилли.

Синдром Прадера-Вилли– это редкое генетическое заболевание, характеризующееся грубыми конституциональными нарушениями, когнитивными и психическими расстройствами. Клиническая картина разнообразна, основные симптомы включают задержку роста и умственную отсталость. Часто встречается снижение мышечного тонуса.

При поддержке фонда «Линия жизни» и при финансовой помощи проекта «Помоги и выиграй» Уля прошла первый курс восстановительного лечения стоимостью 197 450 рублей, который помог ей освоить новые навыки. На данный момент девочка умеет ползать, научилась самостоятельно сидеть, произносить новые звуки и слова.

Ульяне нужно продолжать лечение и проходить новые курсы восстановительного лечения. Кроме того, данному синдрому свойственно много разных побочных диагнозов. Сейчас на повестке дня борьба со слабым тонусом мышц и решение вопросов с диспластическим строением тазобедренных суставов.

Новый курс лечения должен помочь Ульяше сделать первые шаги.

Девочка растет эмпатичной, эмоциональной и очень упорной. Этот маленький человечек требует постоянного внимания и любви, которые дает ей любящая семья.

Однако, помимо внимания, Ульяне нужна и финансовая поддержка, чтобы пройти длинный путь лечения.

Вместе мы помогаем маленькой девочке сделать все возможное, чтобы улучшить ее состояние.

Огромное спасибо участникам проекта от родителей Ульяны!