НеДетская борьба за здоровье
С августа 2020 по январь 2021 участники проекта «Помоги и выиграй» и фонд «Линия жизни» подарили надежду на полноценную жизнь еще девяти детям с тяжелыми диагнозами. Знакомимся с нашими героями.
Кристина Катаманова (8 лет, г. Улан-Уде, Республика Башкортостан)
Диагноз: капиллярная ангиодисплазия лица.
Кристина родилась с большим пятном на левой стороне лица. Врачи успокаивали маму девочки и говорили ей, что со временем это пройдет.
К сожалению, не прошло. Кристина сменила несколько детских садиков, и каждый раз дети обращали внимание на пятно на лице малышки. Взрослые думали, что это последствия ожога. В холод пятно синело, в жару наливалось багровым цветом. Кристина очень стеснялась своей особенности.
Единственное спасение при диагнозе «капиллярная мальформация» – это лечение лазером. Процедуры по ОМС возможно делать лишь раз в полгода, но это не дает должного эффекта. И мама Кристины обратилась в фонд «Линия жизни» за помощью в оплате лечения. Теперь девочка проходит процедуры каждые полтора месяца. А положительный эффект уже заметен!
Сейчас восьмилетняя Кристина учится в школе. Она увлекается танцами и рисованием, мечтает стать парикмахером. Благодаря лечению дефект постепенно бледнеет и есть шанс, что пятно исчезнет окончательно.
Помощь: 84 200 рублей, лечение с помощью лазера (лазерная хирургия). Первый этап второго курса.
Ренат Шайхутдинов (3 года, г. Видное, Московская область)
Диагноз: патология формирования черепа (краниосиностоз).
Помощь: 728 692 рублей, хирургическая операция по реконструкции черепа с использованием биодеградирующего (саморассасывающегося) материала.
Кирилл Вальков (6 лет, г. Казань, Республика Татарстан)
Диагноз: смешанный тетрапарез.
Кирилл появился на свет на 32-й неделе беременности. Его маме Веронике пришлось срочно делать кесарево сечение. У мальчика была сильная гипоксия, тельце опухло, он не дышал. Позже выяснилось, что во время родов произошла травма шейного отдела позвоночника, перинатальное повреждение центральной нервной системы и поражение головного мозга. Первую неделю шёл один вопрос: выживет Кирилл или нет.
Первые десять месяцев мальчик совсем не мог двигаться. На одиннадцатом месяце Вероника увидела, как сын двигает одной рукой. Со временем малыш стал шевелить обеими ручками и переворачиваться на бок. В год ребёнок мог ненадолго ложиться на живот.
Диагноз Кириллу поставили в Москве. Врачи обнаружили у него полость в спинном мозге и диагностировали сирингомиелию. Эта болезнь медленно развивается и влечёт за собой нарушение обмена веществ. Однако в Казани диагноз так и не был подтвержден. Причины сирингомиелии врачи установить не смогли, поэтому диагноз так и остался описательным: смешанный тетрапарез.
Затем последовали бесконечные курсы реабилитации. С помощью пожертвований родители накопили 90 000 рублей на вертикализатор – аппарат, который приучает детей с физиологическими проблемами к стоячему положению.
Мальчик испытывает физиологические, но не умственные проблемы. Он хорошо говорит и читает, у него хорошая память. Писать и рисовать у Кирилла пока не получается – ему тяжело держать в руке фломастер или карандаш.
Таким детям очень важно регулярно проходить курсы реабилитации. Если этого не делать, то можно утратить даже те навыки, которые были приобретены в ходе ранее пройденного лечения. Стоимость регулярных реабилитаций была неподъемной для семьи Кирилла, поэтому они обратились за помощью в фонд «Линия жизни».
Помощь: 103 200 рублей, восстановительное лечение (медицинская реабилитация). Первый курс.
Виктория Арсланова (4 года, Верхние Татышлы, Республика Башкортостан)
Диагноз: ДЦП, задержка психоречевого развития.
Помощь: 264 440 рублей, первый курс восстановительного лечения (медицинская реабилитация).
Кристина Абраменкова (6 лет, г. Великий Новгород)
Диагноз: ДЦП.
Кристина – первый и единственный ребенок в своей семье. Появившись на свет, девочка не смогла самостоятельно сделать первый вздох и ее тут же поместили в инкубатор.
Кристина развивалась очень медленно. Долгое время она не могла ни сидеть, ни ходить, ни ползать. Диагноз ДЦП поставили уже в возрасте одного года. Началась длинная череда реабилитацией.
Сейчас Кристине Абраменковой 5 лет. Она может сама сидеть (недолго), ходить с поддержкой. "Иногда она просится, ей хочется это сделать самой. Немножко она может постоять, но потом снова просит дать руку, – рассказала мама девочки Анастасия. – Кушать сама она не может: у нее действует только правая рука. Взять двумя ручками мячик ей трудно. Дочка хорошо продвигается в интеллектуальном развитии. Уже может говорить разные слова: мама, деда, баба, дядя. Кристина понимает речь, она знает цвета, предметы, все понимает. Но ей трудно выразить эмоции, она не всегда может объяснить свои чувства".
В течение года ребенку необходимо проходить до четырех курсов восстановительного лечения. К сожалению, подобные траты не по карману матери Кристины.
Помощь: 147 117 рублей, восстановительное лечение (медицинская реабилитация). Второй курс.
Арина Банера (2 года, г. Новороссийск, Краснодарский край)
Диагноз: ДЦП.
Арина – первый и пока единственный ребёнок у своих родителей. Она появилась в срок и совершенно здоровой. Росла и развивалась как обычный младенец: хорошо набирала вес, реагировала на окружающих, смеялась, держала голову. Но в какой-то момент начались проблемы.
В пять месяцев мама девочки Кристина заметила, что погремушки дочь почему-то берёт только левой рукой, переворачивается со спины на живот с левой стороны и правую ручку всё время держит в кулачке. А в положенное время Арина даже не пыталась самостоятельно садиться. Врачи поставили диагноз: правосторонний гемипарез, у малышей это обычно является следствием детского церебрального паралича.
В родном Новороссийске врачи назначили Арине профилактическое лечение. Кроме того, девочка стала посещать детский сад комбинированного вида, для детей, которым требуется коррекционное развитие. Кроме общих занятий, бесплатно раз в год им полагалось десять сеансов массажа и ЛФК. За два месяца лечения Арина научилась самостоятельно садиться и сидеть.
В год ребёнку поставили диагноз – ДЦП, врождённый порок развития головного мозга, симптоматическая фокальная эпилепсия. Невролог посоветовала родителям Арины отправиться на реабилитацию в Москву в Научно-практический центр детской психоневрологии (НПЦ ДП).
В сентябре 2019 года Банеры отправились в столицу на очную консультацию. И узнали, что теперь реабилитация в НПЦ ДП бесплатна только для детей из Москвы, а для всех остальных двухнедельный курс стоит 250 тыс. руб. Кристина обратилась в фонд «Линия жизни», который помог оплатить первый курс реабилитации.
После первого четырнадцатидневного курса девочка пошла! Правда, делает она это пока на полусогнутых ножках, зато сама. Ребенку нужно хорошее комплексное лечение и регулярные курсы реабилитации. Но самостоятельно собрать 250 тыс. руб. на него семья не может. Поэтому Банеры вынуждены были вновь обратиться в «Линию жизни».
Помощь: 254 400 рублей, восстановительное лечение (медицинская реабилитация). Второй курс.
Анастасия Зуйкова (15 лет, г. Москва)
Диагноз: капиллярная мальформация правой половины лица.
Помощь: 85 000 рублей, лечение с помощью лазера (лазерная хирургия). Третий этап курса.
Артем Емельянов (6 лет, г. Волгоград)
Диагноз: перинатальная патология ЦНС, специфическое расстройство речи.
У Артема – алалия. Это расстройство речевого аппарата при нормальном слухе и интеллекте. Причиной алалии являются повреждения коры головного мозга при родах. Любые сказанные ребёнку слова теряют всякий смысл, когда нездоровый мозг начинает их «обрабатывать». Он не разговаривает.
Сейчас мальчик научился распознавать животных и цвета, называть буквы из алфавита – сказались постоянные занятия с мамой. Но для восстановления речи и мышления домашней терапии недостаточно. Если мальчик будет регулярно посещать занятия с неврологами и другими врачами, он быстрее начнет распознавать речь. Ни один врач еще не ставил на мальчике крест, все предполагают, что Артём сможет перебороть алалию. В худшем случае к переходному возрасту мальчик может получить аутичные черты и остаться немым.
Чтобы Артём быстрее восстановился, ему нужно подобрать реабилитацию. Эти процедуры стоят недешево и без финансовой помощи добрых людей семья не просто справится.
Помощь: 214 755 рублей, восстановительное лечение (медицинская реабилитация). Первый курс.
Гасан Мусаев (7 лет, г. Дербент, Республика Дагестан)
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.
Помощь: 260 777 рублей, первый курс восстановительного лечения (медицинская реабилитация).
Мы желаем нашим подопечным хороших результатов в борьбе с тяжелыми диагнозами. Спасибо всем участникам проекта «Помоги и выиграй» за помощь этим и многим другим детям!